venerdì 23 novembre 2007

ECCO PERCHE' VI SCRIVO

Benvenuti nel blog delle notizie mai scritte. Rimaste nella penna. Ma che avrebbero meritato di essere pubblicate. Capita molto spesso, troppo spesso, a chi lavora nella redazione dei quotidiani di veder negare spazio a storie di grande interesse, potenzialmente destinate ad attirare l’attenzione dei lettori. Il fenomeno dipende da una serie di circostanze che è inutile raccontare perché risulterebbero incomprensibili agli esterni. Basterebbe però seguire il nostro lavoro da vicino per comprendere quanto è difficile e disseminato di ostacoli il cammino di una notizia verso la divulgazione. Succede ovunque, anche al Corriere della Sera. Io mi occupo di argomenti di salute, medicina e sanità da circa 15 anni e quotidianamente vedo naufragare le mie proposte. Lo spazio è limitato, un servizio per tagliare il traguardo della pubblicazione deve contro centinaia di concorrenti di altri argomenti. E non sempre a vincere è il migliore. Non perché, come tutti pensano, dietro la scelta si nascondano chissà quali interessi. Ma perché ci sono meccanismi di selezione molto complicati, che spiegherò nei dettagli a chi è interessato. Ho voluto aprire questo blog proprio per scrivere quello che non ha trovato sbocco sul mio giornale. Ogni giorno raccolgo informazioni, incontro persone, scambio opinioni, ricevo telefonate e segnalazioni.E’ un peccato tenerle per me. Darò spazio soprattutto alle storie maggiormente discriminate dai media. A febbraio uscirà il mio libro sulle malattie rare. Scrivendolo ho capito quanto è importante ascoltare e dare voce ai dimenticati

Prima di cominciare, mi presento. Mi chiamo Margherita De Bac, ho 49 anni (sì, sono una di quelle donne che non nascondono l’età, anzi ne rivendicano il valore), sono giornalista del Corriere della Sera dall’ ottobre del 1987. Sono stata assunta nella redazione sportiva, perché giocavo a tennis ed ero conosciuta nell’ambiente sportivo. Ho seguito il calcio, tra l’altro. Nel ’90 sono passata in cronaca di Roma dove mi è stata assegnata la sanità. Da 8 anni lavoro nella redazione cronache italiane. Mi sono occupata di alcuni degli avvenimenti più importanti in questo settore: il caso Di Bella,le epidemie o presunte tali (Sars, mucca pazza, febbre aviaria) e poi ho scritto di leggi, fecondazione artificiale, bioetica, testamento biologico. Ritengo di avere una buona esperienza e di saper divulgare la scienza col necessario equilibro. Spero di non deludere.

10 commenti:

angelo_to ha detto...

buongiorno Margherita,
mi chiamo Angelo.
Sono il papà di Jacopo, un bimbo di quasi due anni e mezzo che ha due o tre problemi. anzi, due o tremila...
jacopo è privo di diagnosi, ha una malformazione congenita al cervelletto che gli impedisce qualsiasi movimento. ha fatto un sacco di esami da quando è nato, per le sindromi compatibili con la sua situazione, ma tutte hanno dato esito negativo.
Oggi è tracheostomizzato a seguito di una crisi respiratoria sopravvenuta un anno fa e si alimenta con una peg. Non sappiamo cosa percepisce, ma è un bimbo fantastico, un pò "pigro", come diciamo iole ed io, ma quando sta bene è uno spettacolo.
Non sappiamo cosa ci aspetta tra un'ora, ma ci sforziamo di vivere il più normalmente possibile una vita che non è più "normale".
Iole ha divorato il tuo libro in due giorni, io sto facendo altrettanto.
Siamo solo noi, vent'anni fa era il mio modo di fare l'adolescente ribelle. oggi è la traduzione di una nuova sfida che le ha vita mi ha regalato.
noi per Jacopo cerchiamo serenità, non miracoli. dare un nome al suo male ha poca importanza. forse sarà la "sindrome di Jacopo". A detta di alcuni soloni "è già un miracolo che ci sia ancora". Piano piano però voglio capire come la mia vita possa servire a far sì che un piccolo pezzettino cambi, per che si troverà nella nostra situazione, per le persone di cui hai parlato nel tuo libro.
non so come, non so quando, un piccolo pezzettino, anche solo infondendo ottimismo a chi incontriamo in ospedale nelle nostre frequanti gite, anche solo diffondendo questo blog per far sì che se ne parli.
Per ora credo basti così, devo anche lavorare.....
Ah, grazie per il libro che hai scritto!
Angelo

isabella ha detto...

sono isabella la mamma di lorenzo un bimbo di 1 anno affetto da una malattia rara la sma 1 (atrofia spinale). Ho letto il tuo libro e mi sono commossa perchè mi sono riconosciuta in uno di quei genitori. Lorenzo si alimenta con la peg e usa un ventilatore di notte con una mascherina. Di giorno respira da solo ma quando prende il raffreddore è un dramma perchè va in crisi e bisogna aiutarlo con varie macchine. Siamo seguiti dal sapre un centro di milano che ci ha istruito a gestire nostro figlio. Viviamo giorno per giorno e abbiamo un'altro figlio federico di quasi 6 anni è difficile anche per lui . Ci sforziamo di andare avanti guardando i piccoli progressi. Stiamo trovando molta difficoltà nell'assistenza e secondo noi sarebbe molto importante approfondire questi problemi comuni ancora in moli posti come il nostro affinchè altri genitori come noi non si sentano abbandonati. grazie per il libro e per altro ancora

cuissarde55 ha detto...

Ciao Margherita,casomai il mio nick non ti dice molto e il mio profilo ti impressionerà (?).Ti conosco per averti letto spesso e con piaceree qualche volta di persona anni fa (sono medico),ma sono arrivato a questo tuo blog per caso..digitando :stivali sulle parole chiave del mio profilo.Qui c'è,naturalmente,un mio alter ego che non si può esprimere liberamente.Ma come mai,se non sono indiscreto,ti piacciono gli stivali? E come mai hai deciso di metterli nelle tua parole chiave:ua passione pari alla mia?.Inizierò a scrivere tra poco il mio blog...Un saluto affettuoso
Eddy

selene ha detto...

Ciao Margherita,
mi chiamo Selene,sono affetta da Fibrosi Cistica.Hai conosciuto mia madre al convegno,che hai tenuto poco tempo fa,a Buccinasco sulle malattie croniche...mi hai lasciato una dedica sul tuo libro molto bella(come il libro d'altronde)e volevo ringraziarti per l'attenzione che poni su questi problemi!!!Ovviamente mi reputo iperfortunata...la mia malattia è una delle più studiate ed è soprattutto parecchio pubblicizzata grazie alla famiglia Marzotto!!!Io studio biotecnologie mediche per poter fare ricerca,per poter aiutare a modo mio chi ha bisogno...e poi chi fa da sè fa per tre;),si sa!!!Comunque GRAZIE MILLE per la dedica e il libro...con affetto Selly

federica ha detto...

Buongiorno Margherita,
la volevo rigraziare perchè il suo libro è stato illuminante per lo svolgimento della mia tesi sulle malatie rare

claudiano ha detto...

egregia signora de bac, ho visto il suo intervento alla trasmissione "la vita in diretta" del 1-2-2012 relativo alla fine che debbono fare i piccoli ospedali vedi quello di Pergola PU. mi ha colpito la sua affermazione riguardo alla "pericolosità" dei piccoli ospedali, decantando le qualità dei grandi nosocomi. io le auguro di godere sempre di buona salute, ma se malauguratamente avesse bisogno di cure mediche, le consiglio di farsi ricoverare a pergola così potrà verificare di persona quanto è pericoloso!!!
se si degnasse di prendere una cartina geografica della regione marche e verificasse di persona la morfologia del territorio capirebbe quali sono le ragioni che ci spingono a difendere con i denti il nostro ospedale. lei sarebbe disposta per farsi curare anche patologie acute ed improvvise sapendo di dover sostenere un viaggio di almeno 45 minuti per raggiungere l' ospedale più vicino? ed inoltre la invito a consultare la casistica riguardo agli episodi di malasanità che si sono verificati nei piccoli centri.

Romina Piccini ha detto...

Cara signora de Bac , ho seguito la trasmissione su rai 2 con il dott. Di Bella ,e se lei è veramente una giornalista , prima di sparare paroloni per cercare di zittire una persona di profonda cultura su un argomento così importante, si potrebbe informare delle vere ragioni per cui il metodo Di Bella non viene riconosciuto, e cioè le implicazioni economiche per le grandi case farmaceutiche. Un paziente oncologico in media in Italia costa allo stato €50000, che vanno direttamente nelle casse delle case farmaceutiche, una persona che si cura con il metodo Di Bella può arrivare a spenderne € 2000 al mese, gli altri €48000 come possono fare a metteresti in tasca?????
Non le viene il sospetto che non ci sia la volontà di trovare un'alternativa alla chemio???? Il fatto che nei farmaci chemioterapici ci sia riportata l'indicazione "ALTAMENTE CANCEROGENI PER L'ESSERE UMANO" non le suggerisce che potrebbero essere pericolosi per la salute, mentre la maggior parte dei farmaci della terapia Di Bella puntano nel rinforzare l'organismo, lo aiutano a combattere la battaglia. Le posso raccontare le mie esperienze ,mia nonna morta dopo svariati cicli di chemio che l'hanno debilitata, mio suocero morto il settembre scorso dopo un anno e mezzo di chemio e radio che lo hanno ridotto una larva , e negli ultimi due mesi della sua vita con dolori atroci, crisi e solo la morfina per alleviare le sue sofferenze ma che lo rendeva assente al mondo . I grandi oncologi che lo avevano in cura gli hanno dato false speranze perché un giorno una giovane dottoressa disse a mia suocera " non creda che suo marito possa guarire dal tumore" però hanno continuato a fargli chemio su chemio per fare più soldini. Due giorni dopo il suo funerale mio marito scopre di avere un linfoma, e da qui la decisione di non voler assolutamente fare la chemio, con ancora negli occhi la figura del padre consumato dai trattamenti. Fortunatamente siamo andati dal dottor Di Bella e ha iniziato la cura e dopo solo 5 mesi di trattamento c'è stata una fortissima regressione della malattia, documentata da due PET una di ottobre e una di aprile, non ci credeva nemmeno il radiologo. Non ha avuto effetti collaterali se non un po' di diarrea, non ha perso i capelli , chi non sa che sta male non se lo immaginerebbe. La terapia Di Bella funziona , chiedetelo alla 11000 persone che lo testimoniano ogni giorno su Facebook e a tutta le altre migliaia che non vanno su internet ma che sono state guarite , ci sono persone che 10 -15 anni fa sono state dimesse dagli ospedali con 3 mesi di vita e la terapia del dolore, e che intraprendendo la terapia ancora sono vive e stanno bene. Si informi faccia indagini sul serio , non pensi con la testa degli altri e vedrà che novità. Ah dimenticavo su youtube ci sono 14 video intitolati "le cure proibite" se li guardi aprono gli occhi su molti aspetti. Spero che risponda a questo commento

maria kovinsky ha detto...

Buongiorno,

ho seguito la trasmissione su RAI2. Non so se era peggio il suo sorriso beffardo, o i suoi commenti ignoranti nella materia (ignorante come "non conoscente", non intendo essere scortese).
Ma la capisco, una volta ero anche io cosi, adesso sono in cura con MDB per tumore al seno.
lei è una donna inteligente, al suo tempo dice di aver seguito la sperimentazione Di Bella. La pregherei di approfondire, inizi a leggere quest'articolo http://blog.ilgiornale.it/locati/2012/09/04/tumori-ecco-il-farmaco-nascosto/ e contatti la sua collega, la giornalista Gioia Locati, potrebbe indirizzarla per l'inizio di un'approfondita ricerca sulla sperimentazione.

Lei scrive "spero di non deludere", anche io lo spero!

La saluto cordialmente

deborah bellini ha detto...

Salve, sono una mamma di Firenze, mi chiamo Sonia ed ho un figlio di 30 anni al quale "soltanto" 10 mesi fa è stato diagnosticato un'anomalia cromosomica (47 cromosomi - super maschi xyy). E' stato come un fulmine a ciel sereno perchè ci sono arrivata praticamente da sola, insistendo con i medici per fare i dovuti accertamenti.
Fino ad oggi non sono riuscita a trovare gruppi, associazioni, famiglie con la stessa anomalia per potermi confrontare e scambiare esperienze. Sono in contatto con un sito americano: cromosomic disorder xyy dove posso vedere che ci sono altre situazioni di bambini che purtroppo
hanno anche sintomi piu' gravi rispettoa qualli di mio figlio.
Vorrei sapere se è possibile contattarla per raccontargli la nostra storia........ La ringrazio per l'attenzione. Locci Sonia 3389333880

Laura Faranda ha detto...

Buongiorno, sono Laura Faranda e faccio parte dell'Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi. Ho visto che ha dato il suo "mi piace" alla pagina Facebook dell'AIRFA e mi piacerebbe farle conoscere un po' meglio cos'è l'Anemia di Fanconi e cosa facciamo noi dell'associazione per combatterla. Potrei pregarla di scrivere un messaggio sulla nostra pagina per poterla poi contattare telefonicamente e magari incontrarsi? Le darei il numero della nostra presidente dott.ssa Albina Parente o se preferisce la chiameremo noi...
Grazie e spero a presto

Laura Faranda